Folgen der Krankheit
Leben ohne Kehlkopf
Leben mit der Krankheit
Auch nach einer erfolgreich verlaufenen Kehlkopfoperation bleibt der Patient in einer schwierigen Situation. Gerade der Verlust der gewohnten Stimme wiegt bei dieser Erkrankung besonders schwer. Viele Menschen leiden in der ersten Zeit unter Depressionen oder sind gereizt. Das Empfinden, nicht mehr man selbst zu sein, führt oft dazu, dass sich viele Menschen in sich selbst kehren und abkapseln. Spätestens jetzt ist es wichtig, sich mit der Tatsache auseinander zu setzen, dass das Leben nun einen anderen als den früher gewohnten Gang nehmen wird. Eine Umstellung der Ernährung ist sinnvoll, außerdem ist es empfehlenswert, konsequent auf Alkohol zu verzichten, das Rauchen aufzugeben und auch keine anderen Drogen einzunehmen. Trotz der Kehlkopfoperation ist es möglich weiter Sport zu betreiben (siehe Wassertherapie). Auch dies fördert das Wohlbefinden und den Glauben an die eigene Leistungsfähigkeit.
Leben ohne Kehlkopf
Wurde der Kehlkopf entfernt, bleibt auf Dauer eine Öffnung zurück. Sie dient der Atmung und dem Sprechen. Da jetzt das Atmen durch die Nase nicht mehr möglich ist, trocknet die Schleimhaut aus. Es bilden sich Brocken, die die Lunge verlegen können. Um das zu verhindern, gibt es kleine Absauggeräte und Inhalatoren. Allerdings ist es wichtig, die Geräte zum Absaugen nicht zu oft zu benutzten, da sie die Schleimhäute reizen. Eine konstante Luftfeuchtigkeit von 60 Prozent in Innenräumen erleichtert das Atmen. Mit einiger Übung ist auch das Abhusten des Schleims möglich.
Damit sich von vornherein nicht zu viel Schleim bildet, kann die Atemluft durch "künstliche Nasen" (HME-Filtercassetten), oder sogenannte Tracheostoma-Schutzartikel, vor dem Eindringen von Schmutz, Staub und anderen Fremdkörpern geschützt werden. Bei der Körperpflege ist es wichtig, darauf zu achten, dass beim Duschen oder Baden kein Wasser in die Öffnung am Hals eindringt. Um das zu verhindern, kann ein spezieller Duschschutz zur Abdeckung verwendet werden. Vorsichtshalber sollte auch die Badewanne mit einer rutschsicheren Matte ausgestattet sein. Männer sollten sich besser nass rasieren, da bei der Trockenrasur Bartstoppeln in die Öffnung am Hals eindringen können. Sinnvoll ist es auch, mit der Rasur am Hals und Kinn zu beginnen.
Das Tracheostoma selbst lässt sich am besten mit einem weichen Waschlappen und lauwarmem Wasser reinigen. Seife kann die Schleimhaut angreifen, verursacht oft Husten und sollte daher besser nicht verwendet werden. Trachealkanülen, die in das Tracheostoma eingesetzt werden, halten die Öffnung offen und dienen dazu, Sekret abzuleiten. Sie werden aus Neusilber oder Plastik hergestellt. Neusilberkanülen sind dünner und besser zu reinigen, Plastikkanülen reizen dafür die Schleimhäute weniger. Die Kanülen müssen oft mehrmals täglich gereinigt werden. Bestehen sie aus Silber, muss man sie zur Reinigung auskochen, Plastikkanülen werden mit Hilfe von Desinfektionsmitteln gereinigt. Dafür sind geeignete Kanülen-Reinigungssets erhältlich.
Trachealkompressen werden unter den Kanülen verwendet, um das Sekret aus der Luftröhre aufzunehmen. Sie werden unter die Kanülen gelegt. Trotz aller Beschwerlichkeiten, die ein Leben ohne Kehlkopf mit sich bringt, ermöglichen diese Hilfsmittel ein weitgehend unabhängiges Leben.
Isolation vermeiden
Nach einer Kehlkopfoperation ist es bisweilen nicht mehr möglich, weiter im früheren Beruf tätig zu bleiben. Vor allem körperlich belastende Tätigkeiten sind für die meisten Patienten nicht mehr zumutbar. Andere Berufe können jedoch nach kleinen Anpassungen, wie etwa nach der Installation eines Luftbefeuchters, durchaus wieder aufgenommen werden. Dennoch ist es wichtig, dass der Patient seinen früheren Alltag so weit wie möglich aufrechterhält, um Selbstwertgefühl und soziale Kontakte zu behalten.
Quelle: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
Die neue Stimme
Ruktusstimme (Speiseröhrenersatzstimme)
Die Ruktusstimme (auch Ösophagus-Ersatzstimme) ist eine schon lange bekannte Technik. Dabei wird die Luft in die Speisröhre verschluckt und dosiert wieder herausgelassen. Im Laufe der Zeit bilden sich am Speiseröhrenmund, als Stimmbandersatz, Schleimhautwülste. Durch das kontrollierte Herauslassen der Luft werden diese Schleimhautwülste in Schwingungen versetzt. Dadurch entstehen wahrnehmbare Töne, die zu Sprachlauten geformt werden können. Dabei werden - wie vorher bei der natürlichen Stimme - der Mund, die Lippen und die Zunge bewegt. Das Erlernen dieser Ersatzstimme erfordert viel Disziplin, Geduld und bedarf besonders geschulter und erfahrener Therapeuten/Logopäden
Elektrolarynx
Die elektronische Sprechhilfe besitzt eine vibrierende Membrane, die auf den Hals aufgesetzt wird. Das Gerät bringt Schwingungen von außen in den Rachen. Die entstehenden Töne können im Mund moduliert werden. Dabei werden - wie vorher bei der natürlichen Stimme - der Mund, die Lippen und die Zunge bewegt. Das Erlernen bedarf einer Übung, denn eine saubere Artikulation ist unabdingbar für eine verständliche Sprache.
Stimmprothese (Shunt-Ventil)
Nach einer Kehlkopfoperation kann mit Hilfe einer Stimmprothese die Stimme wieder hergestellt werden. Wenn der Prothesenträger sein Tracheostoma verschließt, ( z.B. mit dem Finger ), gelangt die Ausatemluft über die Luftröhre und das Ventil in die Speiseröhre. Sie strömt dann weiter durch den Speiseröhreneingang in den Mund. Die Schleimhautfalten in der Speiseröhre werden in Schwingungen gebracht und ermöglichen dadurch die Stimmbildung. Mit Hilfe eines Logopäden ist das Sprechen in kürzester Zeit erlernbar. Die Stimmprothese ermöglicht ein Sprechen mit dem gesamten Lungenvolumen. Es können auch längere Sätze formuliert werden.
Quelle: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
Nachsorge
Nachsorge und Rehabilitation bei Tumoren der oberen Luft- und Speisewege und bei Kehlkopfkrebs
Nach der Entfernung eines bösartigen Tumors der oberen Luft- und Speisewege sind regelmäßige Nachsorgeuntersuchungen erforderlich. In den Leitlinien der Deutschen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie (DGHNOKC) sind zwei unterschiedliche Nachsorgeschemata ausgearbeitet:
Bei Tumoren mit geringem Risiko für einen erneuten Ausbruch (Rezidiv) bzw. für ein Zweitkarzinom findet im ersten Jahr alle 3 Monate eine Nachuntersuchung statt. Im zweiten Jahr erfolgt alle 4 bis 6 Monate eine Nachuntersuchung; im dritten bis fünften Jahr in halbjährlichen und ab dem fünften Jahr in jährlichen Abständen. Bei Tumoren in einem fortgeschrittenen Tumorstadium bzw. bei einer unvollständigen Resektion werden Kontrolluntersuchungen im ersten Jahr in 6wöchigen, im zweiten Jahr in 3monatigen, im 3.-5. Jahr in halbjährlichen Abständen und ab dem 5. Jahr in jährlichen Abständen empfohlen.
Die Ziele der Tumornachsorge sind vielfältig. Sie umfassen eine frühzeitige Entdeckung von Tumorrezidiven, Metastasen und Zweitkarzinomen, weiterhin die Überwachung einer adäquaten Schmerztherapie sowie die somatische, psychische und soziale Rehabilitation und Reintegration. Hierbei stellt die Rehabilitation von Kehlkopflosen eine besondere Herausforderung dar.
Durch die Entfernung des Kehlkopfes kommt es zu einer Trennung der oberen Luft- und Speisewege. Die Luftröhre, die an der Vorderseite des Halses als so genanntes Tracheostoma vernäht wird, hat nunmehr keinen Kontakt mehr zu Mund und Nase, so dass die Atemluft direkt durch das Tracheostoma die Luftröhre und die Lungen erreicht. Zum einen kann es hierdurch zu ausgeprägten Borkenbildungen sowie zu wiederkehrenden Infektionen im Bereich der Luftröhre kommen, zum anderen resultiert hieraus der Verlust der Stimm- und Sprachbildung mittels der Stimmlippen. Eine Stimmrehabilitation ist grundsätzlich durch eine körpereigene Ersatzstimmbildung (Ösophagusersatzstimme), mittels Implantation einer Stimmprothese, durch chirurgische Rekonstruktionstechniken oder durch den Gebrauch elektronisch apparativer Hilfsmittel möglich.
Die verbreitetste Methode zur Wiederherstellung der Stimmbildung sind Ösophagusersatzstimme und Stimmprothese. Bei der erstgenannten Methode wird durch willkürlich steuerbare Luftbewegungen in der Speiseröhre und einen sich durch zunehmende Übung ausbildenden Wulst im Bereich des Speiseröhreneinganges, der die Funktion der ehemaligen Stimmlippen übernimmt, eine gut verständliche körpereigene Stimmbildung erreicht. Die operative Implantation einer Stimmprothese zwischen oberem Luftröhrenabschnitt und Speiseröhre bewirkt, dass nach Abdichtung der Tracheostomaöffnung mit dem Finger und Pressen der Luft aus der Luftröhre in den Mund- und Rachenraum eine Stimmbildung möglich wird.
Leider gibt es bis heute keinen im Blut nachweisbaren, zuverlässigen Indikator für das Vorliegen einer Krebserkrankung im Kopf-Hals-Bereich.
Quelle: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.
Rehabilitation
Behinderte sind ein Teil des Ganzen
Wer körperlich, geistig oder seelisch behindert ist, oder wem eine solche Behinderung droht, hat ein Recht auf Hilfe. So bestimmt es das Sozialgesetzbuch. Es wird Hilfe gewährt, die notwendig ist, um die Behinderung abzuwenden, zu beseitigen, zu verbessern, ihre Verschlimmerung zu verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Dazu gehören auch die Hilfen, die Behinderten mit ihren Neigungen und Fähigkeiten entsprechend Platz in der Gemeinschaft, insbesondere im Arbeitsleben sichern. REHABILITATION heißt das Fachwort dafür. Ein Wort, mit dem manche Menschen nichts anzufangen wissen. Gleichwohl steht es für etwas, das für den Einzelnen von großer Bedeutung ist: die Aussicht, wieder oder erstmals ein menschenwürdiges Leben zu führen.
Was für Behinderte getan wird, kann kein Almosen sein, keine milde Gabe und soll auch nicht zur Beruhigung des schlechten Gewissens dienen. Es ist die Hilfe der Gemeinschaft für diejenigen, die sich nicht selbst helfen können. EINE HILFE ZUR SELBSTHILFE. Diese Hilfe muss so gut und so umfassend wie möglich sein. Sie soll dem individuellen Hilfebedarf des einzelnen Behinderten Rechnung tragen. Mit diesen Zeilen wollen wir die Behinderten auf ihre Rechte aufmerksam und ihnen Mut machen, sie in Anspruch zu nehmen. Denn gesetzlichen Vorschriften verändern nicht von alleine die Wirklichkeit. Rechte bleiben nur Papier, wenn sie nicht genutzt werden.
Behinderung was ist das?
Von Behinderung spricht man, wenn ein gesundheitlicher Schaden zu funktionellen Einschränkung führt und diese Einschränkungen soziale Beeinträchtigungen zur Folge haben. Mit anderen Worten: Jeder gesundheitliche Schaden, jede körperliche, geistige oder seelische Veränderung, die nicht nur vorübergehend zu solchen Einschränkungen und durch sie zu sozialen Beeinträchtigung führt, gelten als Behinderung. Dabei ist es unerheblich, ob die Behinderung auf Krankheit oder Unfall beruht oder ob sie angeboren ist. Es kommt allein auf die Tatsache der Behinderung an. Ein Arzt muss individuell und unter Berücksichtigung der Umstände des Einzelfalles beurteilen, ob eine Behinderung vorliegt.
Was versteht man unter Rehabilitation?
Den Behinderten soll durch die Rehabilitation die volle Teilhabe am gesellschaftlichen Leben eröffnet werden. Sie sollen ihr Leben nach ihren eigenen Neigungen und Fähigkeiten gestalten. Eine umfassende Rückführung ist dann erreicht, wenn der Behinderte wieder voll in das Leben der Gemeinschaft eingegliedert ist. Diesen Zustand auf Dauer zu erhalten, gehört selbstverständlich auch zur Rehabilitation. Sie ist umso erfolgreicher, je früher sie eingeleitet und durchgeführt wird. Sie setzt nicht erst ein, wenn eine Behinderung schon vorliegt. Bei Krankheiten und Unfällen beginnt sie mit der Akutbehandlung, wenn möglich sogar schon, wenn eine Behinderung droht. Rehabilitation sollte als einheitlicher Prozess gesehen und durchgeführt werden. Die einzelnen Maßnahmen der Wiederherstellung sind keine streng zu trennenden, aufeinander folgender Vorgänge. Rehabilitation führt nur dann zum Erfolg, wenn die einzelnen Phasen und Bereiche nahtlos ineinander greifen und sich gegenseitig ergänzen.
Welche Hilfen gibt es und wer ist zuständig?
Die Krankenversicherung erbringt für ihre Versicherten medizinische Leistungen zur Rehabilitation. Träger der gesetzlichen Krankenversicherung sind Orts-, Betriebs- und Innungskrankenkassen, Seekasse, Angestellten- und Arbeiterersatzkassen, Bundesknappschaft, sowie landwirtschaftliche Krankenkassen. Die Rentenversicherung ist für die medizinische und für die berufliche Rückführung ihrer Versicherten zuständig. Bundesversicherungsanstalt für Angestellte, Landesversicherungsanstalten, Bundesknappschaft, landwirtschaftliche Alterskassen, Bundesbahnversicherungsanstalt, sowie die Seekasse sind Träger der Rentenversicherung. Die Unfallversicherung ist bei Arbeitsunfällen und Berufskrankheiten für medizinische, berufliche und soziale Rehabilitation verantwortlich. Unfallversicherungsträger sind die gewerblichen Berufsgenossenschaften, sowie die so genannten Eigenunfallversicherungsträger des Bundes, der Länder und der Gemeinden.
Die Träger der sozialen Entschädigung bei Gesundheitsschäden übernehmen für ihre Leistungsberechtigten medizinische, berufliche und soziale Rehabilitation. Träger der sozialen Entschädigung sind Landesversorgungs-, Versorgungsämter, sowie Haupt- und Fürsorgestellen. Die Bundesanstalt für Arbeit mit ihren Landesarbeits- und Arbeitsämtern übernehmen Leistungen der beruflichen Wiederherstellung, soweit hierfür kein anderer Träger verantwortlich ist.
Die Sozialhilfe, für die hauptsächlich die Sozialämter der Städte und Gemeinden zuständig sind, tritt bei allen Bereichen der Rehabilitation ein. Allerdings nur dann, wenn keiner der Träger zuständig ist. So kompliziert wie es sich anhört, ist es in der Realität nicht, da alle Träger zur engen Zusammenarbeit verpflichtet sind. Dem Behinderten sollen nämlich aus den oft schwer überschaubaren Zuständigkeitsbereich keine Nachteile erwachsen. In der Praxis bedeutet das zunächst einmal, dass bei allen Trägern Auskunft- und Beratungsstellen eingerichtet wurden. Sie müssen, soweit es ihnen möglich ist, jeden Nachfragenden beraten und ihm Auskünfte geben. Die Auskunft- und Beratungsstellen gibt es auch bei den Versicherungs- und Gesundheitsämtern, sowie bei den Behindertenverbänden und den Verbänden der freien Wohlfahrtspflege.
Quelle: Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V.